Découvrez le premier épisode de Questionnement éthique, le nouveau Podcast du Comité de Réflexion éthique de La Vie Active.

Faire entendre sa voix, s’exprimer, communiquer est le propre de l’Homme. C’est par la parole que nous exprimons notre individualité, notre personnalité, notre originalité. Mais c’est aussi par elle que nous prenons place dans la société, que nous sommes reconnus. Prendre la parole, être entendu, c’est ainsi être acteur de sa vie, exercer son droit à gouverner sa propre vie à la juste mesure de ses capacités. En un mot, c’est promouvoir l’Autodétermination.

En ce sens, les initiatives se multiplient dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux afin de donner à la parole des personnes accompagnées sa juste place et que chacun puisse exprimer ses idées, son point de vue.

Il revient aux professionnels de donner corps à ces initiatives, de les faire vivre, et de s’assurer qu’elles soient suivies d’effet et aient un réel impact sur la vie des établissements. Afin d’explorer et de comprendre ce qui est mis en place au sein des établissements et services de La Vie Active, le Comité de Réflexion éthique est parti à la rencontre des personnes que notre Association accompagne chaque jour, que cela soit en IME1, en Foyer de vie, en FAM2 , en ESAT3 ou dans un Service des Tutelles. Le Comité de Réflexion éthique a également consulté un avocat pour obtenir un cadrage juridique de ce sujet complexe.

L’ambition de cet avis sera de montrer comment est prise en compte la parole des personnes accompagnées afin qu’elles puissent véritablement se considérer comme « sujet » de leur accompagnement et non pas seulement comme « objet » d’une prise en charge. Nous essayerons également de donner des pistes de réflexion afin que cette parole ne soit pas seulement accueillie mais bien reconnue à sa juste valeur, celle d’un élément indispensable à la vie d’un établissement médico-social.

Découvrez les résultats de l’enquête d’évaluation du Comité de Réflexion éthique 

Comme pour tous les jeunes, la vie affective et sexuelle des jeunes en établissements médico-sociaux ne se gère pas, elle s’accompagne. Elle relève de la sphère strictement privée, et les professionnels doivent se cantonner au rôle d’interlocuteurs fiables, de confiance, et savoir orienter les jeunes qui en auraient besoin. C’est la loi et uniquement la loi qui doit servir de cadre, pas le système de valeurs des salariés.

Les formations et le dialogue sont indispensables afin de proposer un cadre sécurisant aux jeunes. Pour être opérante, cette dynamique doit être portée par la direction de l’établissement. L’essentiel est de parler sans tabou, en utilisant les bons mots, et de savoir, s’il le faut, orienter vers des experts extérieurs susceptibles de mieux conseiller les jeunes.

Les familles, si elles doivent également être accompagnées, n’ont pas à tout savoir de la vie affective et sexuelle des jeunes, et leur autorisation n’est pas nécessaire.

Les professionnels n’ont pas vocation à gérer tous les problèmes : certains relèvent de la sphère intime des familles, d’autres des autorités compétentes (police, justice…).

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La vie affective et sexuelle est une composante essentielle de la santé et de la vie privée, et ce à tout âge.

La sexualité des personnes âgées est souvent niée, tournée en dérision, considérée comme taboue, voire obscène. Néanmoins, la sexualité ne disparaît pas nécessairement avec le grand âge. Elle reste encore pour beaucoup source de plaisir, d’épanouissement et de satisfaction.

Bien accompagner les résidents en EHPAD, c’est prendre en compte l’ensemble de leurs besoins et de leurs désirs. Cela signifie donc aussi logiquement leur permettre d’entretenir une vie affective et sexuelle épanouie. Cela suppose une véritable prise de conscience des professionnels et une volonté de s’engager avec bienveillance auprès des résidents sur un sujet qu’ils peuvent a priori considérer comme délicat à aborder.

Si l’exploration de la question de la sexualité en EHPAD est « bridée » par des tabous sociétaux, elle se heurte également à d’autres considérations éthiques, légales, médicales… L’état de santé des résidents pose parfois la question de leur capacité à consentir à des rapports sexuels.

En outre, il semble également qu’il faille garder à l’esprit la dimension générationnelle et culturelle du débat :  les attentes qu’on a aujourd’hui sur la sexualité et le consentement ne sont pas forcément celles des anciennes générations, de celles de demain, ou d’autres cultures.

La sexualité en EHPAD est donc un sujet complexe et nous tenterons dans cet avis de répondre à la question : comment s’assurer de permettre aux résidents de développer une vie affective et sexuelle épanouie ?

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Les sujets transgenres se sentent souvent victimes d’un accident biologique, comme emprisonnés dans un corps incompatible avec leur identité de genre subjective. Le Défenseur des droits explique que « les personnes transgenres sont des personnes dont le genre ne correspond pas au sexe qui leur a été assigné à la naissance. » Cela peut les mener à être sujet à une anxiété, à une dépression, à une irritabilité et, souvent, à un désir de vivre en tant que genre différent du sexe attribué à la naissance.

La transidentité implique souvent des parcours compliqués, des ruptures avec la famille ou avec les proches… Afin d’aider ces personnes à faire face à ces blessures multiples, les professionnels de La Vie Active doivent être capables de fournir une écoute attentive et de les orienter vers des professionnels spécialisés.

Le sujet demeure en effet complexe. Si la problématique de la transidentité s’impose peu à peu dans l’espace médiatique, le grand public reste globalement mal informé. De plus, tous les cas sont particuliers, et dans le champ du médico-social, viennent parfois s’ajouter à cette question des handicaps mentaux, troubles psychiques ou troubles du comportement divers.

C’est cette complexité qui soulève un questionnement éthique : Comment s’assurer d’un accompagnement bienveillant et de la recherche du consentement lorsque la personne transgenre présente une vulnérabilité ?

Le Comité de Réflexion éthique tient à préciser que les professionnels de notre Association, dans leur mission d’aide aux personnes accompagnées, se doivent autant que faire se peut d’être des moteurs du changement. C’est le bien-être des usagers qui est au cœur des décisions. L’accompagnement des personnes dont la différence rend l’existence compliquée nécessite toujours des décisions courageuses.

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Dans les établissements du secteur médico-social, le projet de soins occupe une place centrale dans l’accompagnement de l’usager. Il s’élabore en collaboration avec celui-ci, et fixe des objectifs à court, moyen et long terme afin d’améliorer la santé et l’autonomie de celui-ci.

Pourtant, le projet de soins peut parfois sembler compliqué à mettre en place, et ses objectifs difficiles à réaliser. La santé relève de la sphère privée, et les personnes accompagnées peuvent être réticentes à livrer toutes les informations nécessaires à l’élaboration d’un projet de soins le plus adapté possible.

Ces réticences induisent un questionnement éthique sur le risque de rupture de parcours de l’usager. Le Comité de réflexion éthique a donc décidé de se poser la question « La continuité de l’accompagnement peut-elle être conditionnée à l’acceptation du projet de soins ? », en s’intéressant plus particulièrement aux ESAT, la problématique de la mise au travail semblant tout à fait pertinente à cet égard

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En institution, la question de la Liberté d’aller et venir est récurrente. L’application « réglementaire » se réalise à travers différents prismes : 

• La liberté personnelle est protégée par les articles 2 et 4 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen ;
• Elle constitue une liberté fondamentale au sens de l’article L. 521-2 du Code de justice administrative ; 
• L’ANESM traite évidement le sujet notamment dans son dossier : « L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparenté en établissement médicosocial» ;
• Enfin, et sans être exhaustif, la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale explicite les droits des personnes accompagnées en la matière.

Bien que cadrée, cette notion impose cependant de faire intervenir la question du consensus. Elle se heurte en effet, dans la pratique à des questions de sécurité, en particulier, concernant des usagers majeurs vulnérables. Face à la probabilité importante d’incidents, et à la problématique de la responsabilité du Directeur, quelle posture doivent adopter les établissements vis-à-vis de de la Liberté d’aller et venir des personnes qu’ils accompagnent ?

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